zondag 8 juli 2012

Het Bos en de Bomen

Of een relaas over info-overload...
Zèt u... het wordt een lange deze keer :)

Mijn moeder is dialysepatiënt. Dat is geen geheim.
Nieraandoeningen "zitten" in onze familie.

Moeder's vader heb ik nooit gekend wegens jong gestorven aan nierinsufficiëntie in een periode waarin dialyse OF nog niet gekend was OF niet toegankelijk was voor "de gewone man".

Moeder zèlf heb ik amper gekend zònder nierproblemen maar ze had "geluk". Haar probleem was chronisch. Lees: ze heeft het jaren kunnen trekken tot ze op - wat men noemt - bejaarde leeftijd aan de dialyse moest. Aanvankelijk was dat peritoneale (thuis)dialyse, waarbij ze zichzelf iedere avond bij het slapengaan aan een machine aansloot om haar buik enkele keren te laten "spoelen" met een vloeistof.
Verhoogd comfort noemen ze dat. Omdat je niet naar het ziekenhuis moet, alles in het "comfort" van je eigen huis kan doen en omdat het 's nachts gebeurt, een moment van de dag waarop een mens verondersteld wordt te slapen... minimale onderbreking van je dagdagelijkse activiteiten... zogenaamd.
Neemt u het aan van een dialyse-familielid: écht comfortabel is het niet. Om te kunnen "buikdialyseren" moet je een katheter laten inplanten (een permanente verbinding met de buitenwereld dus), al je handelingen moeten supersteriel gebeuren (handen wassen, ontsmetten, speciale dopjes met speciale technieken losschroeven en weer vastszetten) en de patiënt "mag" overdag rondlopen met enkele extra liters vocht in de buik. Leuk is anders.
Je mag jezelf rekenen tot een selecte schare bijna-Kernfysici als je erin slaagt om de machine te begrijpen, te installeren en in gang te zetten.
Het is een gedoe maar goed... je (ge)doet thuis en dat is al heel wat.

Na een longvliesperforatie, waarbij het dialysevocht uit de buik naar de longen liep, moest moeder aan de hemodialyse, de best gekende vorm voor de meeste leken onder ons. Je kent dat wel: patiënt moet drie keer per week naar het hospitaal, laat zich aansluiten op een kunstnier en ligt daar dan enkele uren te wachten tot het bloed gezuiverd is.
"Zuiver" is overigens vrij relatief. De kunstnier kan niet wat de èchte nier kon. Men zegt dat je met de kunstnier een functie van een 20% werkende nier mag verwachten. Waardoor patiënten aandacht moeten hebben voor hun dieet (en zoutloos is nog het minst moeilijke van het hele verhaal...) en door het afvalrijke bloed regelmatig moe zijn. Dan heb ik het geeneens over de bloeddrukval en duizeligheid na de dialyse.

"Ik weet dat het moeilijk is, maar prijs jezelf gelukkig" zei een arts in Italië. "Vroeger duurde een hemodialyse een héle dag".
Nou ja... dan prijst een mens zich dus gelukkig.

Hoewel het er tot hiertoe misschien op léék... uw Olijf is nog niet begonnen met klagen. Dat komt straks.
Op deze aardkloot stikt het van mensen met ernstige aandoeningen, dus een nierpatiënt hoort inderdaad bij de gelukkigen die nog kunnen geholpen worden en een "relatief" normaal leven kunnen leiden.

Ik wil maar zeggen: met een dialysemoeder èn een zus die na 3 jaar peritoneale een niertransplantatie kreeg èn (stoef stoef) een redelijk goed werkend stel hersenen, denk ik te mogen zeggen dat ik er wat van begrijp.
Of dat dacht ik dus.

Tot Olijf mèt moeder, een indrukwekkende zak medicatie (en dito schema), een verklaring voor de douane voor het waaròm van al die medicatie en een dialysedieetlijst naar Italië trok. Om aldaar al dialyserend een poging te doen tot (alweer) "relatief" normaal vakantiegaan.
Hetgeen wonderwel wou lukken.

Over het gezondheidsapparaat in het zuiden kan heel wat verteld worden en er bestaan een heleboel (ongetwijfeld wàre) verhalen over rampenscenario's. Onze ervaring deze keer was 90% positief te noemen. Ongetwijfeld.
Laat me beginnen bij het verplegend personeel. (Hoofd)artsen inbegrepen. De hartelijkheid en beschikbaarheid van die mensen was - wat ons betreft - ongeëvenaard.
Daar waar moeder hier in België van geluk mag spreken wanneer de hoofdarts haar in de ogen wil kijken tijdens z'n "goede morgen mevrouw VW, hoe gaat het met u?"-rondgang, daarbij zijn slap handje wegtrekkend nog voor ze het heeft kunnen schudden, kregen we in Italië te maken met artsen die niets lièver doen dan uitleg geven. Waar en wanneer je dat wenst. Op alle uren van de dag en nacht en dàt voor heel wat meer dan enkele minuten. Desnoods houden ze zich urenlang bezig met de patiënt tot àlle vragen beantwoord zijn.
Ze vinden het "ons goed recht" om antwoord te krijgen. "U bent de patiënt. Het gaat hier om UW leven. U moet antwoorden krijgen zonder dat u die hoeft te eisen. Onze taak als artsen is om u zo goed mogelijk te informeren zodat u weet waarover het gaat".
Nou.... zulke dingen klinken mij als muziek in de oren.

Toegegeven, ook ginds zullen niet alle artsen éven hartelijk en beschikbaar zijn, maar wij kregen twee juweeltjes te zien. En dat wil ik even gezegd hebben.

En nu het klaag-gedeelte. Doorspekt met een positieve noot... om het draaglijk te houden.

In België aanhoort Olijf driemaal per week het "Ik was weer duizelig vandaag. Heel lage bloeddruk. Ze moesten me weer ondersteboven leggen na de dialyse"- verhaal.
Mijn reactie daarop was tot hiertoe steeds "Mama, je wéét dat het één van de bijverschijnselen is. Spijtig genoeg moet je dat erbij nemen en die dag gewoon veel rusten. Er is niets aan te doen".
Want ik dàcht dat dat zo hoorde, dat het onvermijdelijk was....

Tot ik m'n moeder na de eerste dialyse in Italië om middernacht ging oppikken en haar dartel als een hinde uit haar bed zag huppelen... Nix geen duizeligheid. Nix geen bloeddrukval. Middernàcht, mensen... en mijn bejaarde moeder hùppelde...
Dàt was een tijdje geleden... dat ik zoiets nog had gezien...
Kantlijntekening: die dag waren we bij nacht en ontij met het vliegtuig vertrokken.... Ik verwachtte dus een uitgeputte moeder om middernacht. Niet dus.
Nja... "Holadijee" dacht ik... "maar het zal wel toeval zijn".
Tot bleek dat ook de tweede dialyse probleemloos verliep. En die erna. En die dààrna.

Toeval? Geen idee.
Of effect van het lekker weer, opgewekte mensen en ontspannen sfeer? Lijkt me sterk maar nogmaals... geen idee.

Dieetgewijs is het ook geen lachertje. Natriumarm is - neem het van me aan - de minste van de zorgen. Details laat ik achterwege maar wat denkt u van Kaliumarm en Fosforarm... en weet u waar die dingen in zitten? En hoe die eruit te halen/houden?
Fruit, groenten, aardappelen, kazen, .... Als je't niet dubbel kan koken, hoor je er principieel àf te blijven. Wie heeft al eens geprobeerd om tomaten dubbel te koken...??? Om maar wàt te zeggen...
Dus doe je pogingen om zo slim mogelijk te zijn met de info die je hebt. En zondes toe te staan op dialysedagen.. om het voor de patiënt draaglijk te houden.

Zo gingen wij steevast ontbijten op een terrasje met cappuccino e cornetti op de dag dat 's avonds de kunstnier het spel zou overnemen.
(allez kom, ik smijt er voor UW draaglijkheid een paar foto's tussen. Zo houdt u het misschien vol op deze blogpost :))






Ergens naar het eind van onze twee weken toe en na enkele dagen ziekenhuisopname wegens een katheterinfectie (ziet u wel? Zelfs met toegewijd ziekenhuispersoneel kan er nog één en ander mislopen... èrnstig mislopen...) wilde ik mama graag trakteren op een typisch bordje fritto misto met zicht op zee.
Lehti kent de plaats (La Maruzzella) en wellicht ook het gerecht: gefrituurde calamari en andere zeebeesten met een stevige snuif zout erover heen.
Ik wilde dus graag even checken met de behandelende artsen of dat kon en mocht, mits ik het zout achterwege liet. Want - óók een weetje - mosselen zijn bijvoorbeeld off limits wegens veel fosfor en kalium. Andere schelp- en schaaldieren dan weer niet... volgens het Belgische dieetlijstje... maar wat weet de doorsnee Noordeling (schrijver van de dieetlijst) over fasolare, noci, cozze pelose e piedi di capra (lokaal ook wel chiavatuni geheten om nadruk te leggen op hun lustopwekkende eigenschappen)?
Alle respect voor de lijstopsteller hoor. Geen kwaad woord erover. Maar als je met een Belgische lijst naar een Italiaans restaurant trekt, dan mag je je aan een paar grote vraagtekens verwachten. Logisch toch? (Zo ga ik er net zo goed van uit dat spruitjes en witlof niet meteen zullen voorkomen op de groentenlijst van een Italiaanse dialysepatiënt...)

Fritto misto senza sale (zonder zout): mocht ik dat bestellen? ... vroeg ik.
Het antwoord was verrassend.
"Ma anche CON sale, signora!" Ook mèt zout, vond hij dus.  En de redenering die volgde, klonk ongeveer zó...
"Is het al niet erg genoeg dat u driemaal per week uren aan een machine moet komen hangen? Zoveel tijdverlies, zo spijtig. Het is totaal onnodig dat u zich het leven nog verder verzuurt door strenge diëten te volgen. Het is ònze taak om u nadien gepàst te dialyseren zodat uw leven zo aangenaam mogelijk blijft. Geniet maar goed van lekker eten. Wij zorgen voor de rest!"

.....
Kijk
....
Dan herken ik weer de levensgenieter in de Italiaan. En word ik blij. En dankbaar. Dat er nog mensen zijn die - laat de crisis nu maar even links liggen - vrijuit en zonder gêne praten over "genieten" en "aangenaam". En dit kwam uit de mond van een nierspecialist. Een man die gestudéérd èn gespecialiseerd heeft, met andere woorden....Nix geen airy fairy geitenwollensokken ik-eet-niets-wat-zelf-een-mond-heeft-adept :):):)

Na de aanvankelijke blijheid liet ik me slaan met stomme verbazing. Over de tegenstelling. Niet alleen in algemene levenshouding maar ook in te volgen (of niet te volgen) regeltjes.
Hoe kòmt het, vraag ik me af (toen en nu nog steeds), dat de ene dokter met het vermanend vingertje in de lucht je op het hàrt drukt dat zout ab-so-luut uit den boze is. Dat je je groenten tweemaal moet afkoken, er een vormeloos prakje van moet pruttelen en dat papje (dat er intussen uitziet als iets wat iemand vóór jou al eens heeft gegeten) met de glimlach dagelijks naar binnen moet werken.
Terwijl de andere dokter - een luttele 2000 km verderop - een vijfminuten sermoen afsteekt over de geneugten des levens die we niet moeten laten vallen omwille van een "klein detail" als nierdialyse.

Ik néém toch maar even aan dat ook de vreugdevolle dokter ervoor wil zorgen dat z'n patiënten niet vallen als vliegen. Z'n beroepseer - veronderstel ik - zal hem een hoog mortaliteitcijfer toch wel verbieden? Of niet?

(tijd voor nog even een luchtig intermezzo...)



voilà sie. Fritto misto...


één van de uitbaters gooit een lijntje uit... schitterend toch??? :)

Eens terug thuis (deze week dus) neem ik mama's dieethandboekje erbij (of wat ervan in m'n hoofd is blijven hangen) en zoek een paar dingen op. Op Tinternet. Dat WereldWijde Naslagwerk waaruit we zoveel kunnen leren... Om te beginnen beperk ik me tot Nederlandstalige info.
Die - zo blijkt al snel - even tegenstrijdig is als het aantal posts die je kan vinden omtrent dialysediëten. Wat de ene als "goed" of "toegelaten" bestempelt, noemt de andere dan weer "absoluut te mijden". Ach zo?
En dan heb ik het niet eens over het verwonderlijk chronisch gebrek aan info. Voor een aandoening als nierinsufficiëntie valt er biezònder weinig bruikbaars te vinden in het Nederlands. Dan maar over op Engels. Ook dààr nix dan tegenstrijdigheden.
Binnen de vijf minuten tolt m'n hoofd van de elkaar tegensprekende informatie. Die ik probeer te onthouden (maar ik slaag daar natuurlijk niet in en vandaag kan ik niet printen).
En tòch, denk ik, ... DOM ben ik niet. Als ik het niet kan begrijpen, met een minimum aan logisch denken en een even strikt minimum aan dataretentie....wie kan dat dan wèl???

Het bos. De bomen. I'm lost.

Ik wil graag eindigen in schoonheid. Maar het is moeilijk. Omdat ook de katheter ter discussie wordt gesteld.
"Waarom" willen de olijke dokters in Italië weten "en hoe lang heeft mijn mama een katheter?"
Die blijkt enkel per uitzondering, in gevallen van nood en absoluut tijdelijk (maximum 1 à 2 maanden) te worden ingebracht bij nierpatiënten. De standaard praktijk is iets wat ze een fistel noemen. Een soort onderhuidse prothese op de bloedbaan die iedere keer wordt aangeprikt om de kunstnier aan te sluiten. Na de behandeling gaat de naald eruit, sluit de huid zich vanzelf en kan de patiënt vrij en blij zwemmen, douchen en dies meer.
Met een katheter kan je dat NIET. Dan mag je je hooguit baden in 10 cm water (vergeet de douche maar), kijk je vanop een snikheet strand smachtend naar zwemmende mensen en moet je je voortdurend zorgen maken over mogelijke (en - vergis u niet! - levensgevaarlijke) infecties. Want bacteriën die in je katheter "kruipen", worden met een niet mis te verstane duw in de rug regelrecht je bloedbaan ingepompt zodra de machine begint te draaien.

M'n antwoord op de vraag luidt als volgt.
"Boh????" Plaatselijk slang voor "weet ik veel?"
Ik vervolledig m'n initieel antwoord.
1. Als leek ga ik ervan uit dat de heren medici weten wat ze doen en het beste voor hebben met de patiënt. Als zij opteren voor een katheter, dan neem ik aan dat een katheter - gezien de mogelijke nadelen - nòdig  was.
2. Ik wist zelfs niet dat er alternatieven waren. Nooit gehoord van een fistel.
3. Zelfs als ik de alternatieven had gekend, dan nòg weet ik er nix over. Dan nòg zou ik ervan uitgaan dat de katheter voor mijn moeder de enig goede oplossing was

"Maar," vervolg ik," hier ga ik werk van maken." Ik wil antwoorden. En redenen. En motiveringen over het waarom wèl en waarom niet.
En terwijl ik bezig ben, wil ik weten hoe het zit met al die tegenstrijdig dieetinfo.
En hoe het komt dat ze bij de ene van haar stokje draait en bij de andere nog enkele uren op de discovloer zou kunnen gaan shaken.

Een bos, zei ik? Maak daar gerust het Amazonewoud van. Dat van 100 jaar geleden. Toen het nog groter was dan nu.

Intussen vertrekt m'n moeder opnieuw naar "ginderachter". Er zijn twee plaatsen vrijgekomen in Juli. Eentje daarvan omdat de patiënt intussen een nieuwe nier heeft gekregen en dus van dat vreselijk apparaat verlost is.
De Juni-reis, georganiseerd als alternatief voor de eerder verloren Juli-optie... zou je dus verloren moeite kunnen noemen. Alleen... het wàs geen verloren moeite. Want Olijf heeft veel geleerd. Over zichzelf, over zorgen voor een moeder en over gezondheidszorg. Die ook ànders kan, heel duidelijk.
Ik ontdekte ook dat ik nog méér stekels heb dan ik dacht. Stekels die de heren medici hier in België zullen vòelen als ze niet met juiste antwoorden op de proppen komen...
Wellicht geen fraai zicht. En nix om over op te scheppen. De dagen van "meneer doctoor" zijn voorbij. Het is tijd voor duidelijkheid.

De medici in het verre zuiden krijgen een dikke doos Belgische pralines. Met een mooie strik errond. Maar dat weten ze nog niet. Want mama,.... die arriveert morgen pas.
:)

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen